2018 drabbades jag av ett stort trauma kring mina ögon. Jag berättade om det på bloggen och fick många fina mail och kommentarer från er. Jag har också fått frågor om vad som har hänt efter det. Jag har valt att inte berätta eftersom jag helt enkelt inte har orkat, förrän nu. Ta fram tekoppen, det här blir ett långt inlägg att läsa.
OBS! Jag har utelämnat namn på den ansvarige läkaren då jag inte anser att det ger något att hänga ut.
Bakgrunden
Vi börjar med lite bakgrundshistoria. Jag är född med två funktionshinder – en hörselnedsättning som har blivit värre med åren och en väldigt grav synskada med astigmatism. Det gjorde att jag såg runt 3 % utan hjälpmedel. Mer synrester än syn alltså. Eftersom ögonen är så pass skadade så är de också mer sköra och benägna att få andra problem. Vilket jag alltid, alltid har fått höra av ögonläkare. Stressen över eventuella risker har alltid varit överhängande.
Men jag har kämpat på genom livet och försökt att leva det till fullo ändå. Jag har haft linser och glasögon och alltid anpassat mig efter mina svårigheter – dragit hem innan efterfesten i tonåren för att linserna behövde tas ut, lyssnat på Rage Against The Macine från tältet istället för framför scenen under Hultsfredsfestivalen för att ögonen behövde vila, aldrig kört bil då jag varit förkyld eftersom jag inte kunde ha linser i, alltid informerat lärare och arbetsgivare osv.
2009 besannades min största dröm. Mot alla odds fick jag genomgå en ögonoperation då en lins opererades in i ögonen. Det var en väldigt läskig men sjukt häftig operation. Plötsligt kunde jag se!! Att vakna nästa morgon, öppna ögonen och kunna se var helt magiskt. Det jag önskat så länge jag kan minnas hade gått i uppfyllelse. Det där som känts omöjligt. Nu såg jag runt 70 % utan hjälpmedel! Jag kom aldrig högre än så med hjälpmedel heller. Men 70 % för mig är som 100. Skillnaden var så otroligt stor.
Åren gick, jag var sjukt tacksam, firade årsdagarna av operationen som en andra födelsedag och njöt över att vara så priviligierad. Men självklart hade jag ständigt riskerna för mina ögon i huvudet.
Förändring besked och svärta
I december 2017 märkte jag en förändring på höger öga. Raka linjer var inte längre raka utan hade ett litet ”gupp”. Visst hade synskärpan minskat genom åren men det här var något nytt. Jag bokade genast tid hos ögonsjukhuset som opererat mig och fick en tid efter några veckor. Efter flera undersökningar konstaterade läkaren som var expert på näthinnan och gula fläcken att jag hade torr maculadegeneration och kommer förlora all perifer syn. Högerögat var redan förlorat och vänster på väg åt samma håll. Det fanns inget hon kunde göra. All syn i mitten av synfältet skulle försvinna. Jag satt helt chockad i den höga stolen. Jag hade varit rädd att det var näthinneavlossning och att jag skulle bli tvungen att operera ögat. Men det var mycket värre. Jag skulle inte kunna läsa en bok, hitta en adress, läsa av andra människors ansiktsuttryck, se min man i ögonen, fortsätta med den karriär jag så länge byggt upp och det värsta av allt – att inte kunna se mina barns ansikten. Jag var där själv och fick ingen hjälp alls av läkaren.
Min stora skräck hade besannats. Och eftersom min hörsel blivit sämre med åren och jag nu helst behöver kunna läsa på läppar för att höra bra blev jag varse att jag samtidigt som synen försvinner kommer även hörseln att göra det. Jag skulle komma att leva i en bubbla.
Jag tog mig hemåt och var helt knäckt. Livet blev svart ett rätt bra tag och jag var nästan helt ensam i sorgen och rädslan. Jag kontaktade ögonsjukhuset igen. Ville veta mer om vad jag hade att vänta mig, kollade om de erbjöd krishjälp. Kollade om det fanns något jag kunde göra. Någon aktuell forskning, hjälpmedel, något. Men det fanns inget. Allt var så definitivt. Läkaren lovade att boka in mig men kallade mig aldrig. Hon bemötte mig helt känslokallt och sa att jag inte skulle höra av mig ”för minsta lilla” ny förändring som skulle kunna komma. Men för mig hade ju helt mitt liv satts på paus. Varje nytt flimmer, ljusprick, svara prickar eller andra förändringar jag fått gjorde mig livrädd. Jag begärde aldrig att hon skulle klappa mig på axeln eller trösta mig. Men att visa någon form av förståelse för en patient som går igenom ett allvarligt trauma känns inte för mycket begärt.
Jag läste forskningsrapporter, kontaktade läkare och forskare i Sverige och utomlands. Allt själv.
Efter flera turer, väldigt mycket om och med och en notis i en tidning hittade jag så småningom en expert på S:t Eriks ögonsjukhus – Urban Amrén. Efter noggranna undersökningar fick jag komma in på hans kontor för att höra min dom. Magen krängde sig, jag svettades och mådde illa. Urban visade bilderna på mina ögonbottnar och förklarade allt väldigt pedagogiskt. Det visade sig att min första magkänsla hade rätt. Jag hade inte drabbats av den torra formen av makuladegeneration som min första läkare diagnostiserat mig med. Jag hade fått den våta formen. Amrén förklarade att om jag hade kommit till honom senast i maj 2018 så hade han kunnat rädda mitt högra öga med en spruta. Jag hade blivit feldiagnostiserad under flera månader. Vänster var än så länge inte drabbat alls men löper som tidigare risker.
Vändning och chock nr 2
Efter flera turer, väldigt mycket om och med och en notis i en tidning hittade jag så småningom en expert på S:t Eriks ögonsjukhus – Urban Amrén. Efter noggranna undersökningar fick jag komma in på hans kontor för att höra min dom. Magen krängde sig, jag svettades och mådde illa. Urban visade bilderna på mina ögonbottnar och förklarade allt väldigt pedagogiskt. Det visade sig att min första magkänsla hade rätt. Jag hade inte drabbats av den torra formen av makuladegeneration som min första läkare diagnostiserat mig med. Jag hade fått den våta formen. Amrén förklarade att om jag hade kommit till honom senast i maj 2018 så hade han kunnat rädda mitt högra öga med en spruta. Jag hade blivit feldiagnostiserad under flera månader. Vänster var än så länge inte drabbat alls men löper som tidigare risker.
Jag hade alltså förlorat all central syn på mitt högra öga, totalt i onödan. Jag hade också gått igenom en väldigt svår livskris inför att jag också skulle förlora mitt vänstra öga. Chocken var minst sagt extrem med en otrolig blandning av känslor. Vänster kommer kanske funka ett bra tag till, höger kunnat räddats. Sorg, ångest, glädje, lättnad, besvikelse och ilska. Allt sköljde över mig. Jag ringde min pappa så fort jag kommit ut på gatan nedanför. Han reagerade ungefär som mig.
Om eller när något händer min syn igen, har jag bara ett öga att spela med.
Vad var det som gjorde att läkaren kunde felbedöma så? Slarv, nonchalans, ointresse, stolthet eller okunskap. Jag vet inte. Men som Urban Amrén uttryckte det ”eftersom du har stora skador gäller det att vara extra noggrann”. Varför bad hon inte en kollega om hjälp?
Nu har det gått ungefär 1,5 år sedan jag fick veta att jag blivit feldiagnostiserad. Jag kan ännu bli väldigt förbannad och ledsen när jag tänker på det. Mitt förtroende för sjukvården har sänkts betydligt. Förlusten av mitt högra öga har påverkat min livskvalitet otroligt mycket. Men det finns ingenting jag kan göra åt det. Gula fläcken i mitt högeröga är helt enkelt skräp nu och jag kan inte vinna tillbaka den. Jag kan bara hoppas på att forskningen kan göra snabbare framsteg så att det kanske kan finnas en lösning om 10-20 år.
Jag har kontaktat sjukhuset och fått veta att läkaren som felbedömde mig inte arbetar kvar men inte på grund av att hon fick sparken efter allt som har hänt. De har heller inte ändrat något i sitt arbetssätt eller i sina rutiner för att undvika liknande misstag i framtiden. Allt fortsätter som om inget har hänt. Business as usual.
Jag hörde av mig till Patientnämnden efteråt och de står helt på min sida. Det kändes skönt att få rätt svart på vitt.
