#

Du som har följt min blogg kommer säkert ihåg att jag lever med en väldigt grav synskada och hörselnedsättning och gjort det sedan födseln. För några år sedan opererade jag mina ögon (läs mer om det här) vilket var ett av de lyckligaste ögonblicken i mitt liv. Från att se 3 % utan hjälpmedel såg jag plötsligt 75-80 % (idag runt 50- 60 % ). Jag la undan linser och glasögon och njöt av ett betydligt enklare liv. Jag hoppades att jag nu skulle få lite lugn och ro.

Men mina ögon har ännu en allvarlig medfödd skada. För mig upplevs det bland annat som flimmer, prickar, ljuskäglor och andra störningar som påverkar min syn och min energi mycket. Jag behöver ALLTID koncentrera mig för att se (och för att höra).

I höstas tyckte jag att min suddiga fläck framför höger öga som jag tidigare har sökt för blivit värre. Jag vet att den beror på bristningar i min väldigt uttänjda näthinna. Jag gick till en av ögonläkarna på Stockholms ögonklinik på Sofiahemmet och fick samma besked som tidigare gånger – det är bristningar och skador som de inte kan göra något åt.

Men i julas upptäckte jag något nytt. Det tar längre tid att läsa med höger öga och om jag tittar på en rak linje så är den inte längre rak utan har ett litet “gupp”. Jag ringde genast upp Ögonkliniken och blev akut inbokad på både ögonbottensfotografering och synfältsundersökning. Igår träffade jag återigen min läkare och fick reda på att jag har fått åldersförändringar på gula fläcken. En sjukdom som det inte går att göra något åt förutom att förebygga med att äta vitaminer och mineraler. Det är en folksjukdom i Sverige och långt ifrån ovanligt. Men den är åldersrelaterad. Jag är 36, inte 76. Jag trodde att det skulle hålla ett tag till.

Jag vet inte hur lång tid det tar innan det blir värre. Om det tar två år eller tjugo år. Det vet inte läkarna heller. Jag kan snabbt erkänna att jag är livrädd. Jag är redan så begränsad med den lilla syn och hörsel jag har. För mig är det inte bara att komplettera med ett par glasögon när det väl är dags, för det är inte säkert att de hjälper. Jag använder ett par ibland när jag kör bil och tittar på tv. De höjer synen 10-20 %. Jag kommer alltså inte ens med hjälp i nuläget upp till 100 % syn. Mina ögon är så pass allvarligt skadade med ständigt stora risker att det känns som om jag har två vindruvor till ögon som någon hela tiden trampar lite lätt på.

Och förutom att kunna se för seendets skull så är jag också beroende av synen för att kunna läsa på läppar. Släcker jag lampan hör jag betydligt sämre.

Jag kommer alltså förmodligen hamna i en bubbla så småningom.

Jag vill så otroligt gärna ha min syn kvar. Jag vill kunna se min dotters skolavslutningar, uppträdanden, student. Se hennes första kärlek. Jag vill se eventuella barnbarn. Jag vill kunna se min man i ögonen. Jag vill kunna avläsa hur min hund reagerar på andra hundar. Jag vill kunna fortsätta med mitt jobb som jag älskar. Jag vill kunna avläsa andra människors ansiktsuttryck för att kunna kommunicera. Jag vill kunna hälsa på folk jag känner och möter på gatan. För att inte tala om alla resor, solnedgångar, sevärdheter, safari och liknande upplevelser som jag vill kunna se. Jag vill kunna röra mig obehindrat och leva självständigt.

Så, vad gör jag nu?

Ingen vet hur livet blir och jag är väl medveten om att jag har haft en otrolig tur. Det finns många som föds utan syn och/eller hörsel och som inte har fått uppleva det jag trots allt har gjort. Allt det där magiska jag faktiskt har sett. Jag är otroligt tacksam för det.

När jag berättade för min ögonläkare att jag är rädd för att synen håller på att försvinna sa hon att alla kan bli blinda. Och så är det ju. Vi vet inte vad som händer i framtiden för någon.

Om du har kommit så här långt i mitt gnällinlägg och orkade läsa allt det där mörka så hoppas jag att du njuter av din syn och hörsel lite extra idag. Se till att uppleva och njuta av allt det där härliga!

Nu ska jag försöka njuta av det jag kan. Min familj, vackra ting, himlen, blommor, allt det där jag vet att jag kommer sakna när det förmodligen väl är dags att släcka lampan.

 

Foto: Lina Hartman

 

 

Sharing is caring:

22 Kommentarer

  1. Rebecka

    Fina, kloka, smarta Elin. Önskar att jag kunde säga något som får det att bli bättre, men det går ju inte. Säg till om jag kan göra något ❤

    Svara
  2. Ida Spindelsven

    Men gud, blev tårögd och fick en tankeställare av att läsa detta. Finns inget man kan säga eller göra, men jag hoppas att du får behålla din syn i många år till och se många av de saker som du hoppas få uppleva <3

    Svara
  3. Wysteriia

    Åh vad ledsen jag blir ❤ Blir även extra glad av att jag var ut och tittade på solnedgången tidigare för lugnets skull. Älskar solnedgången! Så är helt klart tacksam för min syn efter att ha läst detta ❤ Ses vi i helgen?

    Svara
  4. Dorotea Pettersson, Personal Planner

    Sååå ledsen jag blir. Jag kan inte ens föreställa mig den känslan och den oro som det drar med sig. Jag hoppas forskare kommer på ngt nytt som gör att det går att ågärda. De kommer ju på så mycket hela tiden.

    Varm kram till dig <3

    Svara
  5. Aida

    Det gjorde väldigt ont i mitt hjärta av att läsa din text, och jag kände mig genast oerhört otacksam. Jag är så ledsen över hur orättvis livet men jag beundrar din lugna inställning, även om det förmodligen känns som en orkan av känslor på insidan. Du är så stark Elin, jag hoppas innerligt att du inte ska behöva besväras något ytterliggare men också att tekniken hinner utvecklas i god fart – och hinna ikapp. Stor kram!

    Svara
  6. Helene Lindholm

    älskade, vackra, roliga och kloka Elin. Det hjälper ju inte dig men du får andra att se! Och att höra. Din läkare har rätt, vi kan alla bli blinda men jag förstår i djupet av mitt hjärta din rädsla. Din text griper tag i en, du skriver så bra och med mod. Vi, jag, tar så mycket för givet. Men ju äldre jag blir desto mer förstår jag; det gäller att fånga varje ögonblick, se det vackra och leva i nuet. Jag hoppas, tror och ber för att dina vackra ögon – yes! mycket vackra ögon – skall se det vackra, det svåra och det vardagliga många år till.Mycket kärlek till dig min fina, kloka, vackra vän. Känn kramen!

    Svara
  7. Lotta

    Livet är så orättvist! Jag blir så ledsen när jag läser detta. Hoppas verkligen att du får behålla både syn och hörsel i många många år till!
    Styrkekram

    Svara

Skriv en Kommentar

Din e-postadress kommer inte att publiceras.