Du som har följt min blogg kommer säkert ihåg att jag lever med en väldigt grav synskada och hörselnedsättning och gjort det sedan födseln. För några år sedan opererade jag mina ögon (läs mer om det här) vilket var ett av de lyckligaste ögonblicken i mitt liv. Från att se 3 % utan hjälpmedel såg jag plötsligt 75-80 % (idag runt 50- 60 % ). Jag la undan linser och glasögon och njöt av ett betydligt enklare liv. Jag hoppades att jag nu skulle få lite lugn och ro.
Men mina ögon har ännu en allvarlig medfödd skada. För mig upplevs det bland annat som flimmer, prickar, ljuskäglor och andra störningar som påverkar min syn och min energi mycket. Jag behöver ALLTID koncentrera mig för att se (och för att höra).
I höstas tyckte jag att min suddiga fläck framför höger öga som jag tidigare har sökt för blivit värre. Jag vet att den beror på bristningar i min väldigt uttänjda näthinna. Jag gick till en av ögonläkarna på Stockholms ögonklinik på Sofiahemmet och fick samma besked som tidigare gånger – det är bristningar och skador som de inte kan göra något åt.
Men i julas upptäckte jag något nytt. Det tar längre tid att läsa med höger öga och om jag tittar på en rak linje så är den inte längre rak utan har ett litet “gupp”. Jag ringde genast upp Ögonkliniken och blev akut inbokad på både ögonbottensfotografering och synfältsundersökning. Igår träffade jag återigen min läkare och fick reda på att jag har fått åldersförändringar på gula fläcken. En sjukdom som det inte går att göra något åt förutom att förebygga med att äta vitaminer och mineraler. Det är en folksjukdom i Sverige och långt ifrån ovanligt. Men den är åldersrelaterad. Jag är 36, inte 76. Jag trodde att det skulle hålla ett tag till.
Jag vet inte hur lång tid det tar innan det blir värre. Om det tar två år eller tjugo år. Det vet inte läkarna heller. Jag kan snabbt erkänna att jag är livrädd. Jag är redan så begränsad med den lilla syn och hörsel jag har. För mig är det inte bara att komplettera med ett par glasögon när det väl är dags, för det är inte säkert att de hjälper. Jag använder ett par ibland när jag kör bil och tittar på tv. De höjer synen 10-20 %. Jag kommer alltså inte ens med hjälp i nuläget upp till 100 % syn. Mina ögon är så pass allvarligt skadade med ständigt stora risker att det känns som om jag har två vindruvor till ögon som någon hela tiden trampar lite lätt på.
Och förutom att kunna se för seendets skull så är jag också beroende av synen för att kunna läsa på läppar. Släcker jag lampan hör jag betydligt sämre.
Jag kommer alltså förmodligen hamna i en bubbla så småningom.
Jag vill så otroligt gärna ha min syn kvar. Jag vill kunna se min dotters skolavslutningar, uppträdanden, student. Se hennes första kärlek. Jag vill se eventuella barnbarn. Jag vill kunna se min man i ögonen. Jag vill kunna avläsa hur min hund reagerar på andra hundar. Jag vill kunna fortsätta med mitt jobb som jag älskar. Jag vill kunna avläsa andra människors ansiktsuttryck för att kunna kommunicera. Jag vill kunna hälsa på folk jag känner och möter på gatan. För att inte tala om alla resor, solnedgångar, sevärdheter, safari och liknande upplevelser som jag vill kunna se. Jag vill kunna röra mig obehindrat och leva självständigt.
Så, vad gör jag nu?
Ingen vet hur livet blir och jag är väl medveten om att jag har haft en otrolig tur. Det finns många som föds utan syn och/eller hörsel och som inte har fått uppleva det jag trots allt har gjort. Allt det där magiska jag faktiskt har sett. Jag är otroligt tacksam för det.
När jag berättade för min ögonläkare att jag är rädd för att synen håller på att försvinna sa hon att alla kan bli blinda. Och så är det ju. Vi vet inte vad som händer i framtiden för någon.
Om du har kommit så här långt i mitt gnällinlägg och orkade läsa allt det där mörka så hoppas jag att du njuter av din syn och hörsel lite extra idag. Se till att uppleva och njuta av allt det där härliga!
Nu ska jag försöka njuta av det jag kan. Min familj, vackra ting, himlen, blommor, allt det där jag vet att jag kommer sakna när det förmodligen väl är dags att släcka lampan.
Foto: Lina Hartman
